Comunidade japonesa de ALS mostra interesse em participar de pesquisas, sugere estudo publicado em outubro de 2026 em Research Involvement and Engagement.

A doença de Lou Gehrig (ALS) é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta a capacidade de movimento, fala, alimentação e respiração, sem cura atualmente. O envolvimento de pacientes e público (PPI) na pesquisa é cada vez mais visto como uma maneira de tornar a pesquisa mais relevante e acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos.

O Japão tem sido mais lento em adotar essa abordagem, mas agora a comunidade de ALS está emergindo como um motor de mudança. Um estudo liderado pelo professor Osamu Kano, da Faculdade de Medicina da Universidade Toho, em colaboração com 16 instituições japonesas, mediu o nível de conhecimento e interesse dos pacientes e cuidadores em PPI.

No webinar do ALS Café em setembro de 2024, 79,7% dos respondentes afirmaram desconhecer o conceito de PPI, enquanto apenas 8,9% já estavam envolvidos ou conheciam profundamente o conceito. Após a explicação do conceito, 72,2% expressaram interesse em participar de PPI.

Os interessados mostraram maior entusiasmo em traduzir resultados de pesquisa em práticas clínicas (56,1%) e identificar temas de pesquisa (47,4%).

Para promover a participação, foi organizado um programa de formação em outubro de 2025, com 500 inscritos. As palestras abordaram ALS, sistemas de saúde e pesquisa no Japão, ensaios clínicos e caminhos de acesso acelerado, com pontuação média de compreensibilidade acima de 8/10.