Famílias de bebês e crianças pequenas com necessidades especiais e deficiências (SEND) enfrentam sistemas de apoio complexos e fragmentados quando buscam cuidados infantis apropriados, muitas vezes com alto custo emocional.
Mães dependem de apoio informal
Muitas mães relataram a necessidade de contar com apoio informal e reconforto emocional dos trabalhadores de educação infantil. Isso inclui interpretar comunicações oficiais, fazer referências a suporte especializado e tentar encontrar e escolher opções de cuidados infantis adequadas.
Os participantes da pesquisa relataram falta de um 'mapa conceitual' que permitisse identificar, nomear ou entender o que estava acontecendo com seus filhos. Isso causava incerteza sobre o que era disponível e apropriado, levando a sentimentos de perda, atraso na busca por ajuda e dificuldade em avaliar o suporte apropriado.
Paradoxo na obtenção de diagnósticos
A pesquisa destaca um paradoxo: enquanto um diagnóstico oficial pode ajudar algumas famílias a acessar serviços e facilitar a compreensão das necessidades do filho, também pode criar barreiras quando os provedores não conseguem atender a um filho com condição de desenvolvimento diagnosticada ou quando as famílias hesitam em revelar as necessidades do filho por medo de estigma ou dificuldade em garantir uma vaga.
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